Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (V)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 5 : Les mauvaises nouvelles deviennent une habitude.

Vendredi 01 mars 2013

Le lendemain matin, nous prenons la matinée plus relaxe car Nicolas a son IRM vers 9 :00 AM,  cela nous évite de se pointer à l’hôpital si tôt. De mon côté, mon mal de dos est encore présent, mon rhume s’est transformé en sinusite et je fais une conjonctivite. C’est incroyable de voir comment le corps peut réagir au stress. Après la mauvaise nuit, nous n’avons pas très faim pour déjeuner.  Nous prenons un peu le temps de jouer avec Anabelle puis la reconduisons à la garderie.

Maman commence à avoir sa montée de lait. Généralement un moment heureux, car le bébé peut alors passer plus de temps au sein. Mais cette fois-ci, au lieu d’une belle petite bouche pleine de vigueur, ce n’est qu’une pompe qui reçoit le lait. Heureusement, à l’hôpital, ils ont tout l’équipement nécessaire pour que maman tire son lait et le réfrigère ou le congèle.

Lorsque nous arrivons à l’hôpital, Nicolas est revenu de son IRM. Nous apprenons que les résultats seront possiblement disponibles en fin de journée.  Ils ont aussi fait des tests métaboliques pour  voir s’il n’y aurait pas quelque chose dans le système de Nicolas qui fonctionnerait mal ou qui serait absent.

Nous recevons encore une fois la visite d’une amie aujourd’hui. Nous sommes chanceux, nous avons beaucoup de support autour de nous. Cette amie a aussi  un enfant ‘différent’ et elle comprend un peu le cheminement par lequel nous passons. 

Plus tard dans la journée, Nicolas subit un examen ophtalmique. Ça tombe bien, maman est optométriste, donc elle comprend bien ce qui se passe et les résultats qui en découlent. Nous apprenons que Nicolas a beaucoup d’hémorragies rétiniennes. Encore une autre fois, ce n’est pas nécessairement grave,  les hémorragies peuvent disparaitre avec le temps, ça arrive souvent chez les nouveau-nés mais l’ophtalmologiste trouve qu’il n’y en a vraiment beaucoup, comme si Nicolas était un bébé secoué. Elle nous  dit qu’elle va revenir avec une caméra pour prendre des photos du fond d’œil  et comme ça, ça sera plus facile de suivre son évolution dans 1 mois.   

Nicolas est maintenant branché en continu sur un EEG. Ils veulent surveiller l’évolution de son activité cérébrale pour voir si les médicaments et les vitamines qu’ils lui donnent font un effet ou pas.

L’ophtalmologiste revient pour prendre les photos de fond d’œil. Maman s’immisce pour regarder. En effet, il y a énormément d’hémorragies. Au moins, il n’y a pas de cataracte ou de décollement de rétine et le nerf optique semble normal.  

Vers la fin de la journée, le médecin en charge de Nicolas revient nous voir. Il sait que nous attendons impatiemment les résultats de l’imagerie. Il a des résultats, mais ils ne sont que partiels.  Je m’assoie sur une chaise, maman sur mes cuisses. J’ai un mauvais pressentiment. Il nous annonce que l’IRM montre un cerveau bien formé, les hémisphères son bien visible, son tronc cérébral et bien défini donc tout ça regarde très bien. Mais (êtes-vous surpris qu’il y ait un mais?), le docteur nous dit qu’il y a une image floue du lobe frontal gauche. Floue dans le sens que l’image est clair, mais qu’ils ne sont pas certain de ce que montre l’image. Donc à 100%, il ne peut nous dire que tout est beau. Ça pourrait être un artefact de l’IRM, ça pourrait être un défaut de myélinisation ou une malformation cérébrale. Dans les deux premiers cas, ça ne serait pas une mauvaise nouvelle, mais dans le deuxième cas, on ne sait pas ce que ça pourrait donner.

Nous sommes tout de même passablement inquiets. Nous retenons nos larmes avec un certain succès, le trop plein est sorti hier et nous commençons à être habitués aux mauvaises nouvelles. Ajouté aux convulsions notées sur l’EEG, ça commence à faire plusieurs symptômes au cerveau.  Le médecin nous explique que chez un nouveau-né, le cerveau est très malléable. Si une partie ne fonctionne pas comme il faut,  une autre partie peut prendre le relai. D’une certaine façon, ça me rassure un peu.  Il nous dit qu’il n’a pas les résultats de l’EEG que Nicolas a en ce moment et qu’ils vont le laisser brancher pour au moins 24 heures, mais s’il y avait quelque chose de vraiment grave, les neurologues seraient déjà venus cogner à sa porte.

 

Nous quittons l’hôpital peu après. Nous devons aller s’occuper d’Anabelle. Pour une 4^e fois en une semaine, nous n’avons pas été en mesure d’aller la chercher à la garderie. Je commence à me dire qu’on la néglige un peu trop, mais comment conjuguer notre temps entre Nicolas et Anabelle?

Nous dormons passablement bien cette nuit-là. Il y a des moments plus difficiles, comme ceux ou maman doit descendre seule tirer son lait, tard dans la nuit, sur sa petite chaise à la lueur des petites lampes sous les armoires de cuisine. C’est encore plus déprimant quand on sait que Nicolas est maintenant nourrit au soluté et qu’on ne sait même pas si tout ça sert à quelque chose. On voit notre petit garçon dépérir à chaque jour avec de plus en plus de fils et de tubes branchés sur lui, de plus en plus de médicaments. Lors de notre arrivé à l’hôpital, il semblait être un petit garçon en santé, déformé, mais somme toute en santé. Maintenant, il nous apparaît encore plus fragile, plus fatigué, plus amorphe, plus absent, moins bien.

Nous nous couchons toujours en nous demandant ce que sera notre avenir et quelles sont nos possibilités, nos ressources. On se demande encore s’il ne serait pas mieux qu’il parte par lui-même afin de mettre  un terme à ses souffrances. Nous nous demandons encore si on doit avoir honte de penser de la sorte. Ce n’est pas une  question qu’un parent devrait avoir à se poser. On a beau nous dire que c’est normal d’y penser, mais on ne peut s’empêcher de culpabiliser. 

 

Nicolas Branché sur son EEG avec tous ses fils, tubes et intravieneuse