Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (VII)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 7 : Et quoi encore?

Lundi 04 mars 2013

Le lundi suivant, c’est la routine qui reprend, mais cette fois-ci, nous nous promettons d’aller chercher Anabelle à la garderie à tous les soirs, donc d’écourter nos visites auprès de Nicolas. Nous sommes chanceux, c’est la semaine de relâche scolaire donc, pas trop de trafic pour se rendre à l’hôpital, ni pour revenir à la maison. Par contre, la garderie sera fermée le jeudi et vendredi, donc nous devons trouver une solution pour ces deux jours.

Nicolas est encore branché sur son EEG et on nous dit que ça sera encore là pour un autre 24 heures. Nous espérons parler au neurologue pour en savoir plus sur l’EEG, mais aussi sur le IRM du cerveau, voir s’ils ont plus de détails.

En attendant, l’étudiante qui suit Nicolas nous annonce quelques autres résultats qu’ils ont eus. Tout d’abord des rayons X ont montré que des alvéoles pulmonaires s’étaient effondrées. C’est encore commun, mais il faut faire certains massages pour y remédier. Son échographie de l’abdomen semble plutôt régulier mais (avouez que vous l’avez vu venir ce mais…) il a une hydronéphrose, une enflure au niveau des uretères. Ça peut être dû à un reflux d’urine ou à des valves qui fonctionnent mal. Encore une fois, ça arrive fréquemment chez les nouveau-nés. Ils doivent lui donner un antibiotique pour éviter l’infection jusqu’à ce qu’ils fassent un examen plus poussé.

Quoi encore? Ah oui, l’ORL est passé l’examiner. Il a une légère laryngomalacie. Qu’est-ce que ça mange en hiver? Généralement la trachée est comme un tube solide afin de laisser passer l’air de la bouche aux poumons. Dans le cas de Nicolas, sa trachée est plus souple ce qui fait que le tube peut se refermer et causer une obstruction des voie respiratoires. C’est ce qui cause selon eux un stridor, un petit sifflement quand il respire et peut-être aussi ses apnées. De plus, lors de la respiration, généralement les cordes vocales s’écartent pour laisser passer l’air. Dans le cas de Nicolas, cet écart est diminué. Ils ne savent pas encore trop pourquoi et ils devront faire une autre inspection plus tard. Encore une fois, c’est plutôt léger, on peut retrouver ça chez beaucoup de bébés. Pour pallier à tout ça, ils lui donnent un flot d’air continu dans les narines pour augmenter la quantité d’air qu’il respire. Ça permet aussi d’augmenter son apport en oxygène si le besoin s’en fait ressentir, comme lors de désaturations.

On dirait que nous commençons à être immunisés contre les mauvaises nouvelles. Ça nous fait moins d’effet. Peut-être parce que c’est léger ou peut-être que pour nous, tout ce qui ne touche pas le cerveau nous semble moins important ou plus remédiable.

Nicolas dort beaucoup, nous le trouvons plus amorphe qu’à l’habitude. Par contre, il réussit à avoir une ou deux périodes de réveil assez allongées. Sinon, nous passons notre temps en regardant l’EEG défiler sur l’ordinateur. Nous tentons de comprendre quelque chose à tout ça, essayons de voir ce qui est positif et ce qui l’est moins, mais il ne faut pas se berner, nous n’y comprenons absolument rien. Même que j’avais fait imprimer des notes afin  d’essayer au moins de comprendre ce qu’est un EEG et que veux dire toutes les abréviations que nous voyons sur l’écran.   

Le résident en neurologie finit par passer. Il est gentil et nous explique un peu l’EEG et ce qui est anormal. Il nous parle des convulsions de Nicolas, que le EEG s’est un peu amélioré avec ses médicaments, mais que les convulsions sont encore présentes et que le ''burst suppression pattern''est présent. Ce tracé montre que l’activité cérébrale est très basse, même en période de réveil et que le ''burst'' sont des tracés amplifiés pour quelques instants. Bref, Nicolas a une activité cérébrale plutôt faible ou trop élevée.   

Nous tentons de lui tirer les vers du nez à savoir ce qu’un tel tracé peut signifier, si ça peut s’améliorer, s’il a déjà vu des bébés comme ça et quels sont les pronostics, mais on voit qu’il semble vouloir éviter les questions. Il nous dit qu’il va tenter de faire une rencontre prochainement avec les gens de génétique, de néonatalité et nous afin de faire un résumé de la situation et dresser un plan pour les prochaines semaines.

Nous restons donc dans le doute avec tous nos questionnements et inquiétudes.