vendredi 17 mai 2013

Comment j'ai Souhaité la Mort de mon Fils (XXI)

Il y a des fois où la réalité dépasse toutes les fictions que l'on aurait pu imaginer. Il y a peut-être pire, ce n'est peut-être pas hors du commun, mais ceci est notre histoire, notre cauchemar.

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Chronique 21 : La Bonté du Coeur

Samedi 29 avril – Dimanche 12 mai

Il n’y a pas grand-chose de neuf à raconter à propos de Nicolas. Il a fait quelques apnées isolées, mais rien de grave. La routine s’installe tranquillement, mais ça ne la rend pas plus facile pour autant. La situation traine en longueur, mais nous devons avouer que tout le monde met la main à la pâte pour assurer un bon dénouement pour Nicolas. L’association Emmanuel continue à chercher une famille, mais n’a pas encore trouvé la bonne situation. On nous a parlé d’une famille potentielle à Chicoutimi, mais ça n’a pas abouti. La travailleuse sociale conjointement avec le CMR (centre montérégie de réadaptation) et la DPJ ont travaillé fort pour trouver une solution sans passer par un signalement en bonne et due forme. Ils se sont finalement entendus pour que le dossier soit dans les mains du CMR et nous en revenons à l’option de famille d’accueil avec ou sans infirmières, mais aucune famille n’est encore disponible pour Nicolas.

Nicolas boit de plus en plus vite, surtout quand c’est maman ou sa mamie qui donne le biberon. Les autres ont plus de difficulté, moi y compris. Les médecins ont accepté pour le moment de ne pas lui donner de gavage la nuit s’il ne se réveille pas de lui-même et de lui donner uniquement des biberons pendant le jour si c’est possible. Tout ça dans le but éventuel de se passer complètement du gavage. Aux dernières nouvelles, il avait perdu un peu de poids. Mais c’est une situation difficile à tenir, car nous ne pouvons pas toujours être présent pour lui donner tous ses biberons et les infirmières n’ont pas toujours le temps de s’en occuper, surtout quand ça peut prendre une heure pour boire 120 ml.

C’est ce qui me ramène à la bonté du cœur. En ces temps d’individualisme, de corruption et de cynisme, toute cette situation nous fait voir qu’il y a encore du bon dans l’être humain. Quelque fois, il ne cherche qu’une occasion de s’extérioriser, de s’exprimer. Nicolas a eu cet effet sur notre entourage et même encore plus loin.

Alors que Nicolas était dans le besoin de tendresse et d’attention, plusieurs bonnes âmes se sont levées pour prendre de leur temps et offrir leur bras et leur cœur à Nicolas pour de brefs instants alors qu’il est réveillé en soirée et que nous ne pouvons pas être à ses côtés. Mamie donne beaucoup de son temps, de même que plusieurs collègues de bureau de maman. Des bénévoles viennent bercer Nicolas la fin de semaine afin de nous aider à retrouver un semblant de vie normale. Une connaissance de mamie s’est aussi portée volontaire. Comme ça, Nicolas se sent moins seul le soir dans son lit d’hôpital. À toutes ces personnes, vous offrez le plus beaux des cadeaux à Nicolas, de la tendresse, de l’attention et de l’amour.

Tous ceux qui nous supportent dans cette épreuve, qui accompagnent maman dans ses longues journées à l’hôpital, qui prennent le temps d’écouter nos états d’âmes le soir venu, vous nous réchauffez le cœur et vous nous montrez le beau côté de la vie.

Puis il y a tous ceux qui nous aident à retrouver un semblant de vie normale en prenant soin d’Anabelle. Vous nous permettez à maman et à moi de prendre du temps ensemble, de se redécouvrir et de s’aimer.

Vous nous démontrez ce qu’est la vie. La bonté du cœur qui s’exprime spontanément dans les moments où nous en avons le plus besoin. Sans vous, tout serait plus gris. On se rend compte finalement que ce qui nous définit n’est pas ce qui nous tombe dessus et nous fait trébucher, mais bien ce qui nous supporte et ne permet de nous relever.

Merci d’être vous, merci d’être là avec nous.

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